Vers un accompagnement plus individualisé des personnes atteintes de trisomie?

Coucou à tous,

c'est une reflexion qui me trotte dans la tete depuis un petit moment et que je voulais partager.

Au travers de reportages que j'ai pu voir sur la prise en charge des personnes atteintes de trisomie, sur un vieux film que j'ai été amené de visionner où des enfants atteints de trisomie étaient mis en contact avec des enfants autistes, et au travers de mes propres expériences en foyer de vie au contact de ce public, je m'interroge beaucoup sur la necessité d'individualiser davantage l'accompagnement des personnes atteintes de trisomie.

Souvent reconnus pour leurs qualités de gentillesse et d'affection pour les autres, avec pour certains un réel désir de se souvier de l'autre, de prendre soin de l'autre et de "donner", je pense que ce sont des personnes qui trop souvent sont noyés dans les institutions dans lesquels ils vivent.

mes interrogations sont les suivantes: existent ils des structures n'accueillant que ce public?
avec des projets centré sur le developpement de ces capacités (cités ci dessus)?
connaissez vous des initiatives de prise en charge originale comme par exemple intégrer un enfant trisomique au contact d'enfants autistes?

la trisomie touchant 1 enfant sur 650, je trouve qu'il serait interessant d'échanger sur notre manière de voir cet handicap, et la manière dont il est pris en charge aujourd'hui. Trouvez-vous aussi que les capacités des personnes trisomiques ne sont pas assez mis en avant dans les institutions dans lesquelles elles vivent? je crois que les personnes trisomiques en gagnerait en estime d'eux même, que de se sentir utile, elles seraient moins angoissées, developperait moins d'agressivité...

Zita bonsoir

je te rejoins tout à fait dans ton analyse et tes propos, et je les étends à tout notre système social

que ce soit de l'enfant en difficultés scolaires, à la personne âgée souffrant de démence ou d'Alzheimer, toutes les personnes qui ont besoin d'une aide quelle quelle soit ont besoin d'une aide personnalisée, individualisée et qui prend en charge la personne dans sa globalité.
la loi nous l'impose, mais les contraintes sociale imposent des réponses collectives, ce qui est socialement un non sens.
la cellule de base, la famille n'offre que des réponses individuelles dans l'accompagnement pour l'épanouissement de l'enfant, mais à partir de 6 ans (légalement mais dans la réalité, c'est plutôt 2ans 1/2),c'est le collectif qui se substitue à l'individuel et ce jusqu'à la fin de notre vie.

Ce modèle a bien du mal à évoluer

dans le cas de l'autisme, c'est seulement parce que l'inébranlable volonté des parents pour un accompagnement individuel et global (sur le modèle nord américain qui a 40 ans) les à amenés à des coups d'éclats militants retentissants (plainte contre l'état français auprès du conseil de l'europe pour non assistrance à personne en danger) que les décideurs et le payeurs ont commencé à accepter et à reconnaître les évidents bienfaits de ce type d'accompagnement et à le promouvoir enfin. mais ce n'est qu'une goutte d'eau douce dans un océan de détresse et la note est salée pour tous ceux qui en sont privés

eh oui mickey, je rejoins ton analyse.

et puis tu dis vrai en évoquant le travail considérable des familles. il faut rendre à césar ce qui est à césar et c'est vrai qu'aujourd'hui beaucoup de structure dans laquelle nous oeuvrons professionnellement sont issus d'association de parents... c'est d'eux que tout part.

nous mettons en marche actuellement sur la Rochelle, avec une petite troupe de motivé dont je fais parti, une association pour prendre en charge les enfants autistes sur des temps tel que le mercredi ect... au même titre que l'Alepa sur Poitiers que tu connais bien et ...
qui nous aide dans ce projet? qui nous prete un local?.... devine?? une association de parents!basé sur la rochelle deja à l'initiative de la création de structure (IMP en autres)... quand on dit ça on dit tout. ^^

LE SOCIAL C'EST NOUS QUI LE CONSTRUISONS, ce n'est pas une donnée administrative

Zita
avec tout ce que tu fais quand est-ce que tu trouves le temps d'écouter toute cette musique que tu partages avec nous et qu'il me plaît d'écouter (merci, moi je vis dans le silence... alors tout cette musique, ça me peps la vie))

j'ecoute beaucoup dans la voiture. j'habite à la campagne et j'ai un temps de trajet qui me permet de laisser libre court à l'envie du moment.
en plus en ce moment je fais des horaires de nuit quand je reviens chez moi en pleine nuit c'est vraiment le kiff ... cette nuit il y avait la pleine lune c'etait magnifique et j'ai eu envie d'écouter Björk.

Sinon chez moi je n'écoute rien, j'ai une chaine hifi qui fonctionne rarement.

je crois qu'en écoutant de la musique, on recherche à vivre des sensations, des émotions déjà vécus, c'est un peu l'histoire de Freud qui dit qu'on cherche toujours à revivre -par tout les moyens- le premier plaisir, les premiers émois, il parle de plaisir "originel". et je crois que la musique entretient cette recherche. ^^

pour ma part, l'accompagnement individuel, ne peut-etre que la meilleur solution.
Je reve d'un pays pas trop loin, la suède, qui a fait un énorme travaille sur l'accompagnement et l'inclusion (et non l'integration) des personnes handicapées.
C'est pour moi un modele a suivre, ou chacun, que ce soit enfant, parent, ou aidant se trouve valoriser car l'acte éducatif est vraiement au quotidien de la personne pour qu'il puisse vivre, au mieux de ses competences ses besoins. J'aspire un jour, que mes combats amènent a un rapprochement.
Apres, ce ne sont que des voeux pieux, mais on en est tellement loin ici, je vois des enfants trisomiques virés de leur classe alors que tous, parents, eleves , enseignants reclament seulement que la mdph valide l'avs.
Un réel choc des cultures a faire vivre, et de par ma position de parent, je vais m'atteler a faire vivre pour le maximum d'handicapes, il y a du chemin a faire chez nous.

@ mickey, dans le cas de l'autisme que je connais pas mal, il va encore s'en passer, l'année 2011 va etre riche, et la prochaine plainte pour l'europe de 2012 est deja prete, meme si c'est pas moi qui gere, je suis au courant. Il est hors de question de laisser continuer le délire de la prise en charge francaise

ce n'est qu'un début poursuivons le combat
quand parents et professionnels se soutiennent mutuellement, ça aide à faire bouger les choses
Votre combat est juste et mérite respect et soutien